Graças à voluntária da campanha, Aline Bittencourt, na semana passada, dia 7 de fevereiro, a tão aguardada máscara respiratória nova chegou. Aline, que mora no mesmo bairro e bem próxima da casa da Isa e de sua mãe, Adriele, é quem comprou a máscara com o próprio dinheiro .
A antiga máscara de “girafinha” já estava apertando muito, como bem lembrou a batalhadora e simpática mãe da menina, Adriele. Ela chegava a incomodar o narizinho da Isa. Agora, com a nova máscara, Isa se adaptou muito bem, ficou tranquila e sem nenhum cansaço — deu super certo!
As máscaras antigas que a menina usava e que já não servem mais serão higienizadas e doadas por Adriele ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, onde Isa sempre é bem atendida e socorrida, inclusive recentemente, quando precisou de internação por mais uma pneumonia. Na ocasião, estava prevista uma cirurgia no pezinho para correções, mas os médicos decidiram adiar para alguns meses à frente, já que ela havia acabado de sair da internação.
Adriele ainda pretende conseguir comprar outra máscara para revezar. Aline comentou: “A gente havia pedido o reembolso, pois tinha vindo um tamanho menor, mas esta chegou e deu certo. O importante é o conforto da menina.”
Nosso agradecimento especial à querida Aline, que se soma às muitas pessoas voluntárias da Campanha AME ISA. Graças a essas pessoas, Isa vive cercada de muito amor e conquista vitórias diárias. 💖
Isa continua usando o respirador devido ao seu problema de saúde. Em 2022, ela recebeu a medicação mais cara do mundo, o Zolgensma, que curou a causa genética da doença, mas não eliminou os sintomas que a acompanham desde o nascimento. O tratamento persiste, e a menina vem melhorando a cada dia, caminhando rumo a uma vida normal – ou o mais próximo disso.
👧 Quem é Isa? Isabelly Domingos Ferreira é a protagonista da Campanha AME ISA. A menina, hoje com 5 anos, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME-1), uma condição genética rara, grave, degenerativa e progressiva, que causa fraqueza e atrofia dos músculos. Isa mora em Paulo Lopes, na Grande Florianópolis (SC).
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| OBSERVAÇÃO IMPORTANTE O rosto de Isa apresenta lesões devido ao uso da máscara. Ela está enfrentando dificuldades de adaptação, movimenta-se com frequência e isso intensifica os machucados. Dessa forma, provisoriamente, Isa continuará utilizando as duas máscaras antigas, como esta menor mostrada na imagem, até que consiga se adaptar adequadamente à nova máscara. |
Em julho de 2022, ela recebeu o Zolgensma – o remédio mais caro do mundo, que desde 2023 passou a ser disponibilizado gratuitamente no Brasil. Essa medicação salva vidas e revitaliza diversas funções, mas precisa ser acompanhada de terapias intensivas e diárias: fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e acompanhamento fonoaudiológico.
💖 Como ajudar Isa
PIX da campanha: 157.850.799-50 – Isabelly D. Ferreira
WhatsApp da mãe, Adrielle: (48) 98801-4120
Grupo de apoio “Anjos da ISA”: Clique aqui para entrar