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| ISA na internação mais recente e a máscara do tamanho certo que usou no hospital |
Após ter ficado internada duas vezes recentemente por causa de uma pneumonia preocupante, a pequena Isa já se recupera bem. Mas agora, a Campanha AME ISA enfrenta uma nova missão: conseguir uma máscara respiratória nova.
Isa já completou 5 anos de idade e, desde bebê, usa a famosa máscara de “zebrinha”. Porém, ela já não se ajusta corretamente ao seu rostinho. Durante sua última internação no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, Isa utilizou uma máscara hospitalar que trouxe muito mais conforto, tanto respiratório quanto no uso diário.
A batalhadora mãe da menina, a jovem Adrielle, relatou há alguns dias que a campanha já arrecadou R$ 615, mas ainda são necessários cerca de R$ 1.128 para alcançar o objetivo.
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| ISA no Hospital Infantil com a máscara atual |
Isa continua usando o respirador devido ao seu problema de saúde. Em 2022, ela recebeu a medicação mais cara do mundo, o Zolgensma, que curou a causa genética da doença, mas não eliminou os sintomas que a acompanham desde o nascimento. O tratamento persiste, e a menina vem melhorando a cada dia, caminhando rumo a uma vida normal – ou o mais próximo disso.
👧 Quem é Isa? Isabelly Domingos Ferreira é a protagonista da Campanha AME ISA. A menina, hoje com 5 anos, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME-1), uma condição genética rara, grave, degenerativa e progressiva, que causa fraqueza e atrofia dos músculos. Isa mora em Paulo Lopes, na Grande Florianópolis (SC).
Em julho de 2022, ela recebeu o Zolgensma – o remédio mais caro do mundo, que desde 2023 passou a ser disponibilizado gratuitamente no Brasil. Essa medicação salva vidas e revitaliza diversas funções, mas precisa ser acompanhada de terapias intensivas e diárias: fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e acompanhamento fonoaudiológico.
💖 Como ajudar Isa
PIX da campanha: 157.850.799-50 – Isabelly D. Ferreira
WhatsApp da mãe, Adrielle: (48) 98801-4120
Grupo de apoio “Anjos da ISA”: Clique aqui para entrar
Atualização! 17 de Janeiro de 2026: A Voluntária da Campanha AME ISA, de nome Aline comprou via internet uma máscara nova e segundo ela avisa, a máscara chegou mas ficou muito grande na menina e Aline pediu o reembolso e fez a devolução nos correios e já a mãe da menina , Adriele, fez agora um novo pedido de uma máscara maior, no Tamanho M. e deve chegar entre os dias 23 a 26 de janeiro (2026) a menina também ganhou uma do Estado mas também é muito pequena para o rosto dela.